全国難病センター研究会 第16回研究大会(東京)


2011年11月13日(日) 9時30分〜16時00分
ファイザー株式会社 本社 オーバルホール


参加者:幹事 



『発 表 内 容』

  1. 熊本県難病相談・支援センターにおける
    「慢性疾患セルフマネジメントプログラムの取り組み」


  2. IBD患者におけるピアサポートの意義
    「社会的疎外からの解放をめざして」  京都IBD友の会

     IBDとは炎症性腸疾患の略語であり、狭義には潰瘍性大腸炎とクローン病を指す。


  3. 膠原病友の会 愛知県支部における
    「ピアカウンセラーの質的向上のための試み」


  4. 宮城県都城市における 「難病支援ボランティアサークル活動について」


  5. 難病者の就労に関するアンケート調査と課題
    「京都府難病相談・支援センター」


  6. 「難病カルテ 患者たちのいま」の取材から
    毎日新聞 佐賀支局


  7. パーキンソン病患者の痛みについて
    『看護師への実態調査から見えたこと』 独立行政法人国立病院機構 北海道医療センター


  8. 重度障害者用意思伝達装置の導入支援の現状とあり方について
    「支援経験者の意識調査の考察」 中部学院大学リハビリテーション学部・宮城県神経難病医療連携センター


  9. ICTを利用した在宅遠隔医療支援について
    認定NPO法人 アンビシャス


  10. 希少・難治性疾患という枠組みでの社会認知活動の重要性について
    「世界希少・難治性疾患の日のイベント事例紹介」 PRIP Tokyo


  11. 厚生労働省平成22年度障害者総合福祉推進事業
    「難病患者等の日常生活と社会福祉ニーズに関するアンケート調査報告」
    特定非営利活動法人 難病支援ネット北海道
    一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会



『各発表を聞いた感想』

 短い発表時間ですが各代表、伝えたい事を力強く語っておられました。

 その中、昨年の京都総会で行った「傾聴」、 この言葉を何度となく発表者からお聞きし、印象に残ったのが、 「難病患者の方は外見では分からない」、 「身近な人たちからも理解や配慮もされず無関心に追い込まれるなど」と。
 ですから個々の痛みに対し耳を傾け、話を聞き、 対応する事が痛みと共に生活する患者にとって大きな意義が有り、 精神的な安定にも繋がるとおっしゃってもいました。

 今後も難病対策に関する研究会などに積極的な行動を心がけ、 皆さんに伝えていきたいと思います。



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